Bonjour et bienvenue sur le site de Vénus à fleur de peau.

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Je suis Laëtitia, j'ai créé l'association afin de soutenir les femmes atteintes de lichen scléreux et douleurs vulvaires.

J'ai eu les premiers symptômes à l'âge de 3 ans, puis le diagnostic de lichen scléreux atrophique a été confirmé par une biopsie faite par mon dermatologue à l'âge de 6 ans. Par manque d'informations à l'époque, mes parents ont  crus que j'étais guérie après disparition des symptômes et je n'ai donc pas eu de suivi ni continué le traitement par corticoïdes locaux. C'est à l'adolescence, en visite chez la gynécologue que l'on m'a informée que j'avais un lichen avancé et un orifice vaginal rétréci nécessitant une chirurgie. J'étais encore vierge et je me retrouvais à réaliser ma première intervention gynécologique. On m'a remise sous traitement en me précisant que ce serait à vie, j'aurais aimé le savoir avant et ne pas perdre toutes ces années. Je me suis souvent sentie anomale, pas légitime en tant que femme, pas à la hauteur de mes conjoints, plus d'estime de moi !!!

J'ai beaucoup souffert de cette maladie, physiquement et psychologiquement, subis de nombreuses chirurgies et soins divers (kiné de relâchement, photobiomodulation, PRP, laser, caress flow, injection de toxine, técarthérapie par radiofréquence...).

des soins qui sont souvent onéreux et non remboursés. J'ai subis ma sexualité pendant de trop nombreuses années par peur de l'abandon, par honte, j'ai contribué à entretenir la douleur par ce comportement. Aujourd'hui, j'ai compris que la communication était un outil indispensable dans le couple, la maladie doit se gérer à deux, et non plus seule dans son coin. En parler permet de se libérer d'un poids, je me suis rendue compte que les gens autour de moi étaient plutôt compréhensifs, empathique.

J'ai à coeur de faire connaître cette maladie au plus grand nombre pour éviter des années d'errance médicale avant diagnostic comme c'est le cas pour bon nombre de femmes. Ce ne doit plus être un tabou, nous devons parler de la maladie, des symptômes, des soins, des conséquences sur le quotidien et dans la sexualité qui est bouleversée. La santé sexuelle des femmes est importante.

J'ai depuis, repris mes études en parallèle de mon travail afin de devenir "Patiente-Experte" avec les diplômes en éducation thérapeutique et maladies chroniques, afin d'aider au mieux les patientes.

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Je reste à votre disposition et à l'écoute, pour tous renseignements, conseils ou juste discussion. Vous n'êtes pas seules.